”Että ei mulla niinko oo sitä kehitysvammadiagnoosia – että mittään vammasuutta!”

Posted on

Miltä sinusta tuntuisi, jos saisit nyt kuulla olevasi kehitysvammainen? Hyväksyisitkö diagnoosisi noin vain, ja siirtyisit erilaisten kehitysvammapalveluiden käyttäjäksi? Muuttaisitko asumaan sinulle määrättyyn ryhmäkotiin tai aloittaisitko työt toimintakeskuksessa? Vai aloittaisitko kenties vastapuheen kuten Henri.

Suomessa tuli vuonna 2012 Kelan vammaisetuuksien piiriin asiakkaaksi 166 uutta 15–24-vuotiasta lievästi kehitysvammaista henkilöä (1). Suuri osa heistä on saanut kehitysvammadiagnoosin peruskoulun jälkeen tai ammattiopintojen aikana. Tutkimukset ovat myös olleet ensimmäinen kosketus kehitysvammapalveluihin, ja diagnoosin saaminen on tästäkin syystä suuri järkytys. Leimaava diagnoosi voi muodostaa suuren riskin elämänhallinalle, vaikka tuentarve olisikin nuorelle itselleen selvää ja elämänhistoriassa tuttua niin erityiskoulu kuten erilaiset terapiatkin.

 

 kuva 3  ”Mää oon normaali lapsi ja mää käyn normaalin koulun!”

Kehitysvammaisuuteen liittyy paljon kielteisiä stereotyyppisiä käsityksiä, ennakkoluuloja ja stigmaa. Vammaiset ihmiset ovat aina olleet länsimaisessa kulttuurissa sosiaalisesti hyljeksittyjä ja vammaisten elämää on vuosikymmenten ajan leimannut erilainen sortaminen, kuten eristäminen, pakkosteriloiminen, abortit tai tappaminen (2). Leimaantuminen on johtanut vammaisuuden marginalisoitumiseen ja erilaisten ennakkoluulojen sekä pelkojen muodostumiseen. Näitä ovat muun muassa käsitykset siitä, että kehitysvammaiset ihmiset ovat aggressiivisempia tai seksuaalisesti aktiivisempia kuin muut.

Epätodelliset uskomukset ovat siirtyneet sukupolvelta toiselle ja välittäneet siten ennakkoluuloja, jotka ovat vaikuttaneet siihen miten kehitysvammaisia ihmisiä kohdellaan yhteiskunnassa. Usealle meistä ovat tuttuja uutisoinnit erilaisten kehitysvammaisten ryhmäkotien rakentamisen vastustamisesta pientaloalueille tai arvokiinteistöjen läheisyyteen. Onko siis ihme, että kehitysvammadiagnoosi on vaikea hyväksyä?

Kuva 2”Mulla oli päässä hirviä huoli, ahisti ko niinko vertasin toisia ihmisiä toisiin ihmisiin, tai niinko normaaleja ihmisiä kehitysvammasiin, onko tämä ees totta. Se oli aivan järkyttävää.”

Vammaiset kategorisoidaan yhtenäiseksi ryhmäksi. Usein kuvitellaan, ettei heillä ole normaaleiksi ajateltuja tarpeita, ymmärryskykyä tai käyttäytymistä (3). Diagnosointi voidaan ajatella yhdeksi kategorisoinnin muodoksi. Saadessaan leimaavan diagnoosin yksilö voi salata sen olemassaolon ympäristöltä tietäessään, mitä muut ihmiset ajattelevat siitä (4).

Ihmisen sosiaalinen identiteetti tuotetaan ulkoapäin ja siihen liitetään ennakkokäsityksiä ja ominaisuuksia, jotka ovat yleisesti johonkin ryhmään liitettäviä. Kehitysvammaisen sosiaaliseen identiteettiin ajatellaan kuuluvan ymmärryskyvyn puutteita, käyttäytymisen poikkeavuuksia tai muita nk. normaaliudesta poikkeavia ominaisuuksia. Moniko meistä puhuu kehitysvammaiselle henkilölle lepertäen tai holhoavasti kuten lapselle? Samoin voimme puhua korostuneen hitaasti tai kovalla äänellä. Tällä tavalla osoitamme henkilölle, että ajattelemme hänen olevan poikkeava niin ymmärryskyvyltään kuin identiteetiltäänkin.

Sosiaalinen identiteetti on yhtenä osana henkilökohtaista identiteettiä ja yhdessä ne ovat osana rakennettaessa käsitystä itsestä (4). Myöhään kehitysvammadiagnoosin saaneet nuoret eivät halua ottaa vastaa kehitysvammaisen ihmisen sosiaalista identiteettiä. He saattavat kieltää diagnoosin olemassaolon tai ainakin pitää tärkeänä, ettei kehitysvamma näy ulospäin.

kuva 1”Mä en sitä ymmärtänyt yhtään… Ko se oli niinko mulle….suoraan sanottuna.. Shokki!”

Diagnosointi ja vammaisuuden lääketieteellinen malli johtavat ajattelemaan vammaisen ihmisen elämää yksittäisinä toimenpiteinä ja ratkaisuina, sen sijaan että sitä katsottaisiin elämänmittaisena prosessina (5).

Myöhään saatu kehitysvammadiagnoosi on ratkaisu, jolla nuori ohjataan kehitysvammapalveluiden saajaksi, missä tarjottavat palvelut ovat samoja toimintakyvyltään ja työtaidoiltaan itsenäiseen työhön kykenevillä ja niillä kehitysvammaisilla, jotka tarvitsevat tukea kaikilla elämän alueillaan.

Kehitysvammadiagnoosin saanut nuori tarvitsisi siis yksilöllistä tukea, mutta hän jää kokemustensa kanssa yksin. Hän tarvitsisi sellaista tukea, jonka turvin hän pystyy rakentamaan ehjää minäkuvaa yksilönä.

Kuva 4”Ja sitä niinkö olen yhen työkaverin kanssa miettinytkin, että millä oikeuella ne sen tekee?”

Nuoret itset sanovat, etteivät he koe kehitysvammadiagnoosin kuvaa heitä itseään eikä liioin heidän tuen tarvettaan. Olisiko tilanne toinen, jos diagnoosin nimenä olisi jokin muu kuin kehitysvamma? Diagnoosit muovaavat vammaisten ihmisten asemaa yhteiskunnassa. sekä tuottavat heille sosiaalisista identiteettiä.

Yhteiskunnan eriarvoisuuden poistaminen on yksi kansallisista tavoitteistamme (6). Myöhään diagnosoitujen lievästi kehitysvammaisten nuorten elämänlaadun parantumisella olisimme hieman lähempänä yhdenvertaista yhteiskuntaa. Leima poistuu hitaasti, mutta erilaisuuden ymmärtämistä luomme tuottamalla yhdenvertaista kohtelua ja toimintaa niin palvelu-, työ- kuin koulutusjärjestelmässämmekin.

Eija Patrikainen

Kirjoitus pohjautuu sosiaalityön pro gradu -tutkimukseen ”Millä oikeuella ne sen tekee?” – nuorten kokemuksia myöhään saadusta kehitysvammadiagnoosista 2014. Lapin yliopisto.

Lähteet:

(1) Kela 2012 Kela 2014: Tilastot 2012:

(2) Vehmas, Simo 2004: Yksilön vai yhteisön vika? – vammaisuus-käsitteen moraalifilosofista tarkastelua. Teoksessa Karjalainen, Vappu & Vilkkumaa, Ilpo (toim.): Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimijuuden tukeminen. Stakes. Helsinki. 41–51.3

(3) Somerkivi, Pirjo 2000: Vammaisuus. Kuntoutuminen ja selviytyminen sosiaaliset tuen verkostoissa. Valopaino Oy. Helsinki.4

(4) Kulmala, Anna 2006: Kerrottuja kokemuksia leimatusta identiteetistä ja toiseudesta. Acta Universitatis Tamperensis 11–48. Tampereen yliopistopaino. Tampere. 5

(5) Ahponen, Helena 2009: Valkoinen talvitakki ja muita tabuja vammaisuudesta. Teoksessa Laitinen, Merja & Pohjola, Anneli 2009 (toim.): Tabujen kahleet. vastapaino. Tampere. 90−116.

(6) Niemelä & Saari 2013 Niemelä, Mikko & Saari, Juho 2013: Huono-osaisten hyvinvointi Suomessa.

 

 

Mainokset

2 thoughts on “”Että ei mulla niinko oo sitä kehitysvammadiagnoosia – että mittään vammasuutta!”

    anneli tanttu said:
    30.5.2014 14.50

    Ei liene mitään väärin siinä että näin henkilö saa perustoimeentulokseen eläkettä jonka lisäksi voi tehdä tuetusti (tuettu- tai avotyö) töitä työpaikassa ja ansaita hieman lisätuloja. Turhaan myös roikutettaisiin vaikeasti työllistettäviä henkilöitä työllisyyspalveluiden kirjoilla. Henkilölle itselleenkin voi olla helpotus kun tietää miksi ei työllisty. Voi alkaa elämään oman näköistään elämää. Pelkoa siitä että palveluita joutuu ottamaan vastaan esim. asumispalvelut tai työtoiminta työkeskuksessa tms. jos muuten pärjää. Ei täällä diagnooseja ja palveluita jaeta löysin perustein. Se pitäisi sosiaalialan ammattilaistenkin ymmärtää.

      Eija Patrikainen said:
      22.6.2014 22.01

      Haastateltujen nuorien ongelmana oli juuri se, etteivät he voineet elää omannäköistä elämää. Myöhään annetun diagnoosin myötä, heidät kategorisoitiin ryhmään johon he eivät kokeneet kuuluvansa. Mitään väärää ei ole siinä, että saa diagnoosin ja toisille se voi myös olla helpotus. ”Vääryys” on siinä, että diagnoosi ohjaa sellaiseen elämään jota ei haluaisi elää. Nuoret kokivat että diagnoosi ohjasi heitä palveluihin, jotka rajasivat heiltä pois asioita, joita he halusivat elämäänsä kuten vaikkapa työ muualla kuin toimintakeskuksissa. Jokaisella ihmisellä pitäisi olla oikeus elää omannäköistä elämää ja siksi nämä nuoret tarvitsevat heille suunniteltuja palveluja sen sijaan, että heidät kategorisoidaan niin palvelujärjestelmässä kuin arkielämässäänkin ryhmään johon eivät koe kuuluvansa.

Kommentoi

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s