Kuunteleeko kukaan muistisairaita?

Posted on Updated on

Palveluasumisyksikössä suunniteltiin toiminnan kehittämistä, jossa tarkoituksena oli luoda asukkaiden osallisuutta edistäviä työkäytäntöjä. Kehittämistä aiottiin viedä eteenpäin vain henkilökunnan kesken, eikä vanhuksia haluttu siihen mukaan.

Kun internetistä etsii tietoa muistisairaiden kokemuksista, löytää lähinnä omaisten tai hoitohenkilökunnan näkemyksiä muistisairaan hoitamisesta. Omaisten kokemuksia muistisairaan puolison hoitamisesta on tutkittu runsaasti ja ne ovat jatkuvasti julkisen keskustelunkin aiheina. Ihmisiä, joiden kognitio tai kielelliset ilmaisukyvyt ovat alentuneet, osallistetaan tutkimuksissa paljon vähemmän kuin muita (1,2), mistä syystä esimerkiksi muistisairaat jätetään usein tiedonkeruun ulkopuolelle. (3).

Vasta 1990-luvulla muistisairaiden näkemyksiä ja subjektiivisia kokemuksia alettiin ottaa huomioon tutkimuksissa, hoidon tuottamisessa ja politiikassa (4). Käsitys siitä, etteivät muistisairaat olisi kykeneviä tuottamaan luotettavaa kokemustietoa, on juurtunut syvälle ajatteluumme. Aikaisemmin muistisairaiden kokemuksilta on jopa kielletty oikeudellinen painoarvo (4).

Olen usein törmännyt kysymyksiin siitä, onko muistisairaan haastatteleminen edes mahdollista. Olen kuullut toteamuksia, kuten ”olisipa mielenkiintoista tietää, miten muistisairaan kokemuksia voitaisiin tutkia”. Tällainen asennoituminen ei siis ole ollenkaan tavatonta.

Haasteita muistisairaiden kokemusten kuulemiselle tuovat muistisairauksien vaikutukset, kuten kielellisten kykyjen heikentyminen. Eettisyys tuo omat haasteensa – onko eettistä osallistaa tutkimukseen henkilöä, joka ei välttämättä ymmärrä toimintansa seurauksia (5)? Suurimpana ongelmana taitanee olla yhteiskunnassa yleisesti vallitsevat asenteet muistisairaiden osallistamisen kannattamattomuudesta.

Vaikka muistisairaan osallistaminen tiedontuottamisessa osaltaan onkin vaativaa, se ei ole kannattamatonta. Suurimman muistisairaiden osallistamisen kynnyksen muodostaa siihen kielteisesti suhtautuvat ihmiset. On helpompaa selittää, miten vaikeaa esimerkiksi muistisairaan haastattelu on kuin kyseenalaistaa, että tutkimusmenetelmissä tai tutkimuskäytännöissä olisi puutteita. Yksilöllisiä ongelmia korostavan näkökulman tai tutkimatta jättämisen sijaan tulisi ajatella, että itselle tuntematonta ei ole mahdotonta ymmärtää. Se saattaa vain vaatia aikaa ja tarkastelua uusista näkökulmista. (1.)

Tietoa tulisi hankkia haastattelemalla muistisairaita itseään, omaisia ja hoitohenkilökuntaa sekä toteuttamalla kyselyitä. Lisäksi tulisi havainnoida muistisairaiden sanatonta viestintää heidän sosiaalisessa ja fyysisessä ympäristössään. Menetelmät eivät ole toisiaan poissulkevia, vaan toisiaan täydentäviä ja niitä rinnakkain käyttäen voidaan päätyä hyvin rikkaaseen tiedontuotantoon. (6.)

Tampereen yliopiston Tervaskanto-tutkimuksessa (1997) tutkimuksen kohteena olivat yli 90-vuotiaat tamperelaiset, ja mukana oletettiin olevan muistisairaita. Tutkimuksen kyselylomakkeiden palautusprosentti oli tavallista korkeampi ja pitkiä elämänkertahaastatteluja toteutettiin onnistuneesti. (7,8.) Tämä osoittaa sen, että asenteilla on suurempi merkitys muistisairaiden poissulkemisella tiedontuottamisesta. Kiinnittämällä huomiota esimerkiksi haastatteluympäristöön, haastattelussa käytetyn kielen selkeyteen ja vastausten tulkintaan voidaan edistää haastattelujen onnistumista.

Sen sijaan, että muistisairaan kanssa tekemisissä olevat henkilöt turvautuisivat sanalliseen viestintään, tulisi kehittää keinoja tulkita sanatonta viestintää, sekä kannustaa muistisairaita sen käyttämiseen kommunikoimisessa.  Kannustaminen sanattomaan viestintään sitouttaa muistisairaita kommunikatiiviseen maailmaan sekä parantaa heidän itsetuntemustaan. (9.)

Vastaus tiedontuotannon esteiden ylittämiseen löytyykin tahdosta omaksua erilaisia menetelmiä ja asenteiden muuttamisesta (2). Muistisairaiden kokemuksen kuuleminen edellyttää innovatiivisten menetelmien luomista. Se edellyttää myös sitoutumista saattamaan näillä menetelmillä saatu tieto osaksi kehittämistä ja käytäntöjä. (10.) Osallistaminen on myös resurssikysymys, mutta vetoaminen resursseihin tarkoittaa sitä, että muistisairaiden kokemuksia ei pidetä arvokkaina.

On vielä pitkä matka siihen, että muistisairaiden osallistaminen tiedontuottamisessa saavuttaa oletusarvoisen aseman. Asenteiden tarkastelemisella ja muutoksella sekä tiedonkeruumenetelmien kehittämisellä voimme kuitenkin parantaa heidän osallisuuttaan. Jos haluamme tulevaisuudessa kehittää palveluita vastaamaan mahdollisimman hyvin muistisairaiden palvelunkäyttäjien tarpeita, tulee meidän asettaa muistisairaat keskiöön myös palvelujen kehittämisessä (11).

Nelli Haapala, sosiaalityön opiskelija, Lapin yliopisto

Avain
Kuva: morguefile.com

Kirjoitus pohjautuu graduun: Muistisairaan osallisuus laadullisessa tutkimuksessa. Teoreettinen tutkimus laadullisten tiedonkeruumenetelmien soveltuvuudesta muistisairaalle.

Lähteet:

1. Aaltonen, Tarja 2005: Haastattelun rajoilla: Afaattisen puhujan haastatteleminen. Teoksessa Ruusuvuori, Johanna & Tiittula Liisa (toim.): Haastattelu: Tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus. Tampere, 163–188.

2. Lloyd, Vicki & Gatherer, Amanda & Kalsy, Sunny 2006: Conducting Qualitative Interview Research with People with Expressive Language Difficulties. Qualitative Health Research 16 (10), 1386–1404.

3. Sormunen, Saila & Topo, Päivi & Eloniemi-Sulkava Ulla 2004: Dementoituneiden asiakkaiden hoidon laadun havainnointi: pilottitutkimus Dementia Care Mapping -menetelmällä. Gerontologia 18 (3), 207–218.

4. Hubbard, Gill & Downs, Murna & Tester, Susan 2003: Including older people with dementia in research: challenges and strategies. Aging and Mental Health 7 (5), 351–362.

5. Bartlett, Helen & Martin, Wendy 2001: Ethical issues in dementia care research. Teoksessa Wilkinson, Heather (toim.): Perspectives of People with Dementia: Research Methods and Motivations. Jessica Kingsley Publishers. London, 47–61.

6. Brooker, Dawn 2006: Quality: The perspective of the person with dementia. Teoksessa Downs, Murna & Bowers, Barbara (toim.): Excellence in dementia care: Principles and practice. McGraw-Hill Education. Maidenhead, 476–491.

7. Lumme-Sandt, Kirsi 2005: Vanhan ihmisen kohtaaminen haastattelutilanteessa. Teoksessa Ruusuvuori, Johanna & Tiittula Liisa (toim.): Haastattelu: Tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus. Tampere, 125–144.

8. Jylhä, Marja & Pirttiniemi, Eija & Hervonen, Antti 1997: Vanhoista vanhimmat – tutkimuksen uusi haaste: Tervaskanto 90+ -tutkimuksen peruskartoitus. Gerontologia 11(1), 43–52.

9. Hubbard, Gill & Cook, Ailsa & Tester, Susan & Downs, Murna 2002: Beyond words: Older people with dementia using and interpreting nonverbal behaviour. Journal of Aging Studies 16 (2), 155–167.

10. Litherland, Rachael 2008: Involving people with dementia in service development and evaluation. Teoksessa Downs, Murna & Bowers, Barbara (toim.): Excellence in dementia care: Principles and practice. McGraw-Hill Education. Maidenhead, 397–413.

11. Cheston, Rik & Bender, Mike & Byatt, Sue 2000: Involving people who have dementia in the evaluation of services: A review. Journal of Mental Health 9 (5), 471–479.

 

 

 

Advertisements

One thought on “Kuunteleeko kukaan muistisairaita?

    huvikumpu said:
    4.1.2016 21.10

    Muistisairautta on monen tyylistä ja vaikeus asteiltaan hyvin vaikeasti sairaita. Jos muistisairasta haastattelee alkuvaiheessa saat toki hyviäkin vastauksia eikä ulos päin voi todeta olevan muistisairas. sitten kun tauti edennyt todella pahoin jolloin kommunikaatio ja perustoiminnot huonoa. ymmärrettäviä sanoja ei enää tule suusta ulos. Aina voi kysyä asiakkaalta missä tilanteessa tahansa mitä kuuluu ja kuinka sinä tänään voit mutta vastauksen saamiseksi tai ymmärtämisessä voi olla hankaluutta. Aina siinä ei tarvitse sanoja vaan voit olla vain läsnä. Olen sairaanhoitajan muistipuolella ja ihania immeisiä hoitaa.

Kommentoi

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s