Sairaus ja toimeentulo

Maailman tärkein työ – omaishoitaja on töissä 24/7

Posted on Updated on

heart-700141_1920

Omaishoitajien työ on hyvin näkymätöntä suomalaisessa yhteiskunnassa. Tällä hetkellä Suomessa arvioidaan olevan noin 350 000 omaishoitotilannetta, joista 60 000 on sitovia ja vaativia.

Omaishoitaja huolehtii yleensä perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka ei selviydy arjestaan itsenäisesti. Omaishoidettavan arjen haasteena voi olla esimerkiksi sairaus, vamma tai muu erityinen tuen tarve. Omaishoitosopimus tehdään yhdessä kunnan kanssa, jolloin laki omaishoidon tuesta määrittelee henkilön omaishoitajaksi. Vuonna 2018, omaishoitosopimuksia Suomessa oli noin 47 500. Yleisimmissä omaishoitotilanteissa omaishoitajana toimii yli 65-vuotias nainen, joka hoitaa muistisairasta puolisoaan. (Lähde: Omaishoitajaliitto.) Haastattelimme kahta omaishoitajaa, jotka esiintyvät kirjoituksessa peitenimillä.

Ystävät hävisivät

Kaisu on parkinsonintautia sairastavan miehensä omaishoitaja. Mies tarvitsee apua lähes kaikissa arjen toimissa, joten tavallisesti Kaisun arjen täyttävät erilaiset avustavat tehtävät. Tavallinen arkipäivä alkaa auttamalla mies pois sängystä ja vaihtamalla vaipan ja vaatteet. Päivä jatkuu pyykkäämisellä, siivoamisella, ruoan laittamisella sekä kauppareissulla. Mies tarvitsee apua myös siirtymisessä, joten Kaisun päiviin sisältyy paljon nostelua sekä pyörätuolin työntämistä. Omaishoitajuuden myötä Kaisun ystävät ovat hävinneet ja elämä tuntuu pyörivän sairaan miehen ympärillä. Omaa aikaa ei ole ja väsymys tuntuu sekä kehossa että mielessä. Haastavinta omaishoitajuudessa Kaisun mielestä on yksinäisyys sekä tunne siitä, ettei tiedä tarpeeksi hoidosta, avun saamisesta ja omista oikeuksistaan. Työmäärään nähden omaishoitajan tuki ei ole riittävä, eikä Kaisu koe saavansa riittävästi muutakaan tukea arjessa jaksamiseen. Iloa arkeen ovat onneksi tuomassa lapsenlapset.

Haastavinta arjessa on byrokratia

Anne on kolmen lapsensa yksinhuoltaja, joista kaksi on erityislapsia. Arki pyörii pitkälti lasten asioiden ympärillä: lasten avustaminen, ruuan valmistus, pyykkääminen, palaverit ja terapia käynnit sekä harrastuksiin kuskaaminen. Annen sosiaalinen elämä on kutistunut olemattomiin. Kelan tuet omaishoitajille on hyvin pienet, minkä vuoksi perhe kärsii köyhyydestä. Kolmannen sektorin toimijat ovat mahdollistaneet osallistumisen retkille ja virkistyspäiville sekä tarjonneet Annelle mahdollisuuden vertaistukeen. Haastavinta on jaksaa arjessa ilman apua sekä työskentely viranomaisten kanssa. Omaishoitajuuden myötä Annen arvomaailma on muuttunut ja ymmärrys erityisperheiden arjesta on lisääntynyt. Lapset ja koiran kanssa ulkoilu auttaa jaksamaan ja tuo iloa arkeen.

Molemmissa haastatteluissa nousi esille paljon samankaltaisia haasteita, kuten pieni omaishoidontuki, byrokratian vaikeus ja omien oikeuksien puolesta kamppailu. Omaishoitajan on vaikeaa vaikuttaa tällaisiin haasteisiin. Byrokratian vaikeus asettaa omaishoitajat eriarvoiseen asemaan avun ja tuen saamisen suhteen. Ne omaishoitajat, joilla on tietoa ja voimavaroja vaatia tukea ja apua saavat sitä todennäköisemmin. Yksi sosiaalityön lähtökohdista on epäoikeudenmukaisuuden ja eriarvoisuuden vähentäminen. Mielestämme sosiaalityöllä olisi tässä paikka täytettävänä. Sosiaalityöntekijöillä olisi tarvittavaa osaamista kertoa saatavilla olevista palveluista ja tuista, jotta ne tavoittaisivat avun tarvitsijat.

Omaishoitajan työ voi olla todella raskasta sekä henkisesti että fyysisesti. Haastatteluissa nousi selkeästi esille haasteet sosiaalisissa suhteissa sekä arjessa jaksaminen. Kaisun ja Annen kertomuksissa toistui se, kuinka elämä alkaa pyöriä autettavan ympärillä ja omista sosiaalisista suhteista huolehtimiselle ei enää jää aikaa. He kuvailivat miten esimerkiksi viikon aikana saattaa olla tekemisissä vain ammattihenkilöiden kanssa ja olo tuntuu yksinäiseltä. Tällaisiin haasteisiin lähes jokainen voi vaikuttaa. Haluaisimme kannustaa jokaista, joka tuntee omaishoitajan, miettimään voisiko hän olla tuen tarpeessa ja voisinko minä auttaa. Avun ei tarvitse olla suurta. Usein vaikkapa vain juttuseurasta tai hetkestä omaa aikaa voi olla jo suuri ilo.

Lapin yliopiston sosiaalityön opiskelijat,
Julia Holmi, Annika Peltola, Salla Leppälä ja Eedit Impiö

 

 

Covid-19 avasi oven mielenterveyspotilaiden maailmaan meille jokaiselle

Posted on Updated on

Yksinäisyys, ahdistus, pelkotilat, eristäytyminen, voimattomuus, kuolemanpelko, ulkopuolisuus – näillä sanoilla mielenterveyspotilas – tai kuntoutuja kuvailee usein tuntemuksiaan sairautensa akuuttivaiheessa. Moni auttaja, oli kyseessä ammattiauttaja, ystävä tai tukihenkilö saattaa nyökytellä ymmärtäväisenä, mutta silti mielenterveyspotilaat sanovat, ettei kukaan oikeasti kuule tai ymmärrä heitä.

Monella mielenterveyskuntoutujalla on kokemus, että puhujan ja kuulijan välillä on kaksi eri todellisuutta tai välillä vähintäänkin ylitsepääsemätön muuri, jonka tuloksena aito vuorovaikutuksellinen kohtaaminen ja molemminpuolinen syväymmärrys ei toteudu. Lopputuloksena mielenterveyskuntoutujalla voi olla entistä suurempi etääntyminen muista ja pohjaton yksinäisyyden tunne.

Kun mielenterveyspotilaalla sairaus valtaa mielen, syntyy hänen ja auttajan välillä valtava kuilu – tai kaksi todellisuutta. Yhteiset muistot muuttuvat ikään kuin hennoiksi puun oksiksi. Joskus ne kestävät ja kannattelevat, ja toisinaan ne katkeavat armottomasti heti alkutekijöissään.

Covid-19 pandemia on avannut silmiäni enemmän kuin opintojeni kurssit tai oppikirjat, enemmän kuin mitkään teoriat mielenterveydestä.

Covid-19 pandemia on aiheuttanut ihmisissä samoja tuntemuksia ja subjektiivisia kokemuksia yksinäisyydestä, eristäytymisestä ja sairauden pelosta kuin mitä tuntee ihminen, jolla mielenterveyden sairaus. Täysin terveet ja työkykyiset ihmiset kokevat pelkoja ja ahdistusta omasta ja läheistensä terveydestä. Tämä heiluttaa perustavanlaatuisesti meidän jokaisen perusturvantunnetta, kun kukaan ei ole virukselta turvassa.

Miten perusturvantunteen voi saada takaisin, kun mikään ei ole enää niin kuin ennen ja kaikki on arvaamatonta?

Pako, eristäytyminen, yksinolo, eristäminen. Covid-19 pandemia toi meille eristämisen keinona suojata ihmistä välittömältä henkeen tai terveyteen kohdistuvalta uhalta.

Mielenterveyslain mukaan eristäminen on kuitenkin viimesijaisin keino estää henkilön henkeen kohdistuva välitön uhka. Mielenterveyspotilaan eristäminen muista on siis äärimmäinen keino turvata hänen itsensä tai toiseen henkilön henki ja elämä. Eristämistä käytetään silti mielenterveyspotilaiden hoidossa matalammallakin kynnyksellä, ja kokemus on aina traumatisoiva potilaalle.

Mielenterveyspotilaan eristäminen eristyshuoneeseen on kaukana yhteiskuntamme tämän hetken eristystoimille, mutta saamme kuitenkin pinnallisen kosketuksen tuohon kokemukseen. Covid-19 pandemiaan liittyvien eristystoimien aikana ihmiset saavat olla kotonaan ja valita, mitä he siellä tekevät. Samassa taloudessa asuvia henkilöitä saa nähdä niin paljon kun haluaa. Yksinasuvatkin voivat tavata ystäviään ja läheisiään. Näin vaikka Suomessa eristystoimet ovat luonnollisesti myös aiheuttaneet suurta uhkaa ihmisten hyvinvoinnille, erityisesti lapsille, nuorille ja yksinasuville ihmisille!

Olen usein pohtinut, avaako tämä kollektiivinen kokemus eristämisestä, eristäytymisestä, sairauden pelosta, ahdistuksesta ja perusturvantunteen menettämisestä ihmisten silmiä mielenterveystyön tärkeydelle ja sen kehittämiselle?

Voisiko Covid-19 toimia sytykkeenä avoimemmalle yhteiskunnalle mielenterveyspotilaita ja kuntoutujia kohtaan? Puskisiko se kehittämään mielenterveyspalveluita- ja sairaalahoitoa laadukkaammaksi ja ihmisarvoa kunnioittavammaksi? Voisiko vihdoinkin mielenterveyden sairauksiin liittyvä pelko ja puhumattomuus muuttua sulkeutuneesta avoimeksi suhtautumiseksi ja aktiiviseksi puhumiseksi näistä osana ihmisen normaalia elämän jatkumoa? Auttaisiko tämä kollektiivinen kokemus eristämisestä muuttamaan vanhanaikaisia toimintatapoja mielisairaiden hoidossa sairaaloissa suljetuissa yksiköissä? Syntyykö vihdoinkin poliittinen tahtotila muuttaa mielisairaiden hoitoa ja resurssoida aidosti avohoidollisiin palveluihin?

Toivon, että Covid-19 avaisi oven meille kaikille vihdoin mielenterveyspotilainen maailmaan ja että uskallamme aidosti ja ilman pelkoa katsoa tuota maailmaa avoimin silmin. Toivon, että tämän pandemian sivuvaikutukset ihmisten hyvinvointiin avaavat politiikoiden silmät mielenterveystyön tärkeydelle – niin ehkäisevälle kuin hoidolliselle työlle.

Covid-19 pandemia tarjoaa meille yhteisen oven, ja sieltä avautuvan näyttämön katsoa ja kokea tuota subjektiivista maailmaa, joka monelle mielenterveyspotilaalle on kokemuksellisesti yhteinen.

Voisiko tulevaisuudessa meillä olla yhteiskunta, jossa ensisijaisesti ketään ei eristetä tai jätetä yhteiskunnan ulkopuolelle ainakaan hoidollisiin tai terapeuttisiin syihin vedoten? Voisiko eristäminen ja yksin jääminen olla aidosti vain poikkeus pikemminkin kuin sääntö mielenterveyspotilaiden kohdalla?

Covid-19 pandemia osoitti meille sen, että koskaan kukaan meistä ei voi tietää, milloin tuo ennalta arvaamattomuuden ovi aukeaa ja heiluttaa perusturvantunteemme äkillisesti. Olemme vahvoja ainoastaan silloin, kun tiedämme, ettemme tuonakaan hetkenä jää yksin. Silloin tuon arvaamattoman ovenkaan avautuminen ei pelota meitä enää.

Mirka Isopahkala

sosiaalialan tutkinto-ohjelma

sosionomi (AMK) -opiskelija

(valmistuu kesä 2021)

Metropolia

Työpaikan sisäilmasta sairastuneella ei juuri ole oikeuksia

Posted on Updated on

Meillä sosiaalialan ammattilaisilla on monenlaisia vastuita ja velvollisuuksia. Yksi niistä on nostaa esille havaitsemiamme epäoikeudenmukaisuuksia, jotka heikentävät ihmisten oikeuksia ja mahdollisuuksia itsenäiseen selviytymiseen.

 

Olen itse työpaikan sisäilmasta sairastanut sosiaalialan ammattilainen, sosiaalityöntekijän viransijainen. Olen tehnyt töitä niin lastensuojelussa kuin sosiaalihuollon puolella, mielenterveystyössä, päivähoidossa ja kehitysvammapuolella. Oman sairastumisen myötä moni epäkohta on avautunut aivan uudenlaisella tavalla.

Olen saanut karusti todeta, että työpaikan sisäilmasta sairastuneella ei juuri ole oikeuksia. Kela ei myönnä sairauspäivärahaa kuin sairauden alkuvaiheessa, Keva ei myönnä ammatillista kuntoutusta, ammattitautia on vaikea saada todennettua, kun asianmukaisiin tutkimuksiin ja poissulkututkimuksiin ei ohjata. Kun ihminen katsotaan työpaikkakyvyttömäksi, oikeutta etuuksiin ei ole. Työnantajan vastuulla on järjestää terveet ja turvalliset työtilat. Mitä sitten, kun tämä ei toteudu, vaikka lait ja asetukset sitä edellyttävät? Mitään sanktioita ei työnantajille seuraa, ja muun muassa työterveyshuollon ja työsuojelun puolella on tunnuttu olevan kuuroja, sokeita ja mykkiä.

Kuntoutumisen tueksi altistumisen välttäminen on ollut ehdoton edellytys, virallisilta tahoilta ei ole juuri apua, ymmärrystä tai tukea herunut. Sairastunut jää aivan yksin, usein kipeänä, väsyneenä ja huonovointisena taistelemaan saadakseen edes jotain oikeuksia ja turvaa. Niitä vain ei ole. Lähinnä huonolta vitsiltä tai kiusanteolta tuntuu kehotus siihen, että ajatuksia muokkaamalla tai siedättymällä voisi tervehtyä.

Suomessa on lukuisia kansalaisia, jotka ovat sairastuneet joko työpaikan tai kodin epäterveen sisäilman ja usein pitkään jatkuneen altistumisen seurauksena. Heidän saamansa kohtelu on vaihtelevaa, mutta useimpia yhdistää se, että apua on vaikea saada. Vakuutusyhtiöt eivät korvaa kotien home- ja kosteusvaurioita, perhe, jonka koti on menetetty tulipalossa, saa usein apua, tukea ja korvauksia, mutta homekatastrofin keskellä olevat perheet jäävät yksin, omaisten ja ystävien varaan. Mikään järjestö ei ole tukena, koska tätä ei tulkita katastrofiksi, ja jos joku taho ryhtyisi auttamaan, apu loppuisi pian, koska tarvitsijoita on liikaa. Hätämajoitusta terveissä tiloissa on vaikea löytää. Kuka järjestäisi sitä?

Seurauksena ovat taloudelliset vaikeudet. Perhe joutuu lyhentämään asuntolainaa kodista, jossa ei voi asua, ja asumiskustannuksia väistötilasta, vuokra-asunnosta. Kela taas ei huomioi kahden kodin kustannuksia, ja tukia on mahdottoman vaikea saada. Pulassa olevat kansalaiset tarvitsisivat ohjausta ja neuvontaa, perheiden asuminen, ja etenkin lasten oikeuksien toteutuminen tulisi turvata. Suomessakin on perheitä, jotka elävät vailla asuntoa, tai jatkuvassa muuttokierteessä, koska herkistyneiden ihmisten on vaikea löytää asuntoa, jossa ei tulisi oireita. Kuten todettu, vain riittävän pitkä aika altistumisen välttämistä auttaa elimistöä toipumaan ja palautumaan. Jos tällainen perhe hakeutuu sosiaalitoimeen apua saadakseen, olisi todella tärkeää, että työntekijällä olisi riittävästi tietoa ja ymmärrystä asiasta. Esimerkiksi Homepakolaiset ry:n sivuilla on kattavia tietopaketteja aiheesta.

Perheet ja yksittäiset kansalaiset voivat joutua sisäilmasta sairastumisen ja terveyden pettämisen myötä kohtuuttomiin tilanteisiin, niin taloudellisesti kuin inhimillisesti. Perheet ja pariskunnat tarvitsevat tukea, ohjausta ja neuvontaa, taloudellista tukea, velkaneuvontaa, kriisiapua, psyykkistä tukea. Mutta erityisesti sitä, että heitä kuullaan, heidän kertomaansa ei väheksytä eikä mitätöidä, ja että heitä ei syytetä tai syyllistetä.

Oman kokemuksen ja laajan vertaisverkoston kautta lausun syvällä rintaäänellä, että kukaan ei tahallaan sairastu sisäilmasta, kukaan ei tahallaan halua päätyä asunnottomaksi, taloudellisesti tiukoille ja muuttokierteeseen, kukaan ei halua sairastua sairauksiin, joita ei asianmukaisella tavalla tutkita, diagnosoida ja jotka eivät oikeuta sosiaaliturvaan.

Vähättelyn ja mitätöinnin tulee loppua, ja ihmisten tulee saada ihmisarvoista, kunnioittavaa kohtelua ja asiallista kohtaamista, palveluohjausta ja neuvontaa. Ketään ei tule käännyttää jollekin toiselle luukulle toteamalla, että asia ei kuulu meille. Asian on alettava kuulua jollekin taholle, meidän sosiaalialan ammattilaisten tehtävä on nostaa tätä epäkohtaa esille, ja etsiä aktiivisesti ratkaisuja.

Kansalaisia ei voi jättää heitteille. Lainsäädännössä on tältä osin epäkohtia ja puutteita, niitä tulee korjata. Toivon myös, että yhtään oireilevaa ja sairastunutta työntekijää ei jätetä työyhteisöissä yksin selviytymään, suljeta ulkopuolelle, kiusata tai painosteta irtisanoutumaan, vaan suhtaudutaan asiallisesti ja otetaan sairastuneen rajoitteet huomioon aivan niin kuin otettaisiin muidenkin sairauksien tai rajoitusten kohdalla.

Moni sisäilmasta sairastunut pystyy jatkamaan työntekoa terveissä tiloissa, mutta moni myös joutuu elämään hyvin rajoittunutta elämää. Sisäilmasairauksia on eri asteisia. Tarvitaan lisää ymmärrystä, tietoa ja tahtoa selättää tämä kansanterveydellinen- ja taloudellinen ongelma.

Meillä on vastuu – olemmeko valmiita kantamaan sitä?

Nimerkki: Sisäilmasta sairastuneillakin on ihmisoikeudet

Kohtuuton tilanteeni köyhyysrajalla

Posted on

Kansanedustajat laidasta laitaan lupaavat että: ”pidetään huolta, etteivät ihmiset tipu köyhyysrajan alapuolelle”. Yksikään 2015-2016 edustajista ei ole vastannut minulle, miten se toteutetaan.

Pitkäaikaissairaana olen pudonnut työmarkkinatuelle, jota saan 522 euroa kuukaudessa, ja huh vuodesta 2015 alkaen vuodeksi kerrallaan vammaistukea 93 euroa kuukaudessa, koska lääkekatto tuli täyteen syyskuussa 2015.
Lain mukaan avopuolisot eivät ole toistensa elatusvelvollisia. 1 000 euroa kuukaudessa osa-aikatyöstä tienaava avopuolisoni ei ole, enkä minäkään, koskaan osallistunut sairauskuluihini.
 
Kun 2015 pyysin asuinkuntani sosiaalitoimistossa laskemaan toimeentuloturvan tarpeen, jätettiin molempien sairaskulut kokonaan ottamatta huomioon. Alustava laskelma näytti 132 euroa plussaa. Valitin asiasta, ja vein lopulta valitukseni hallinto-oikeuteen. Hallinto-oikeuden päätöksen mukaan alustavan laskelman saa tehdä ilman sairaskuluja. Vasta sitten, jos alustava laskelma näyttää miinusta, otetaan laskelma uudestaan käsittelyyn.
 Cloud 2
Poltin päätöksen ja muutin tilapäisesti erilleen avopuolisostani, toiseen kuntaan.
Miksikö? Siksi, että muuta mahdollisuutta kipu- ja muiden lääkkeiden saamiseen ei ollut.
Hain uuden asuinkuntani sosiaalitoimistosta tukea vain reseptilääkkeisiin, sairaskuluihin ja ”punkka” maksuun. Puolivuotta sain hankittua kaikki lääkkeeni, tosin takaisinmaksuperinnällä: ”avopuolisoni kanssa puoliksi omistettu, velkainen vanhuudenturvamme, pieni lapsuudenkotini tuli myydä puolen vuoden sisällä”.
Siihen päättyivät lääkkeiden ostot: ”hakija saa riittävän toimeentulonsa realisoidusta omaisuudesta”. Pysyvän kodin myynnistä!
Ilman lääkkeitäni en tule koskaan kuntoutumaan edes työkokeilukuntoon. Haen tänä vuonna kolmannen kerran kuntoutustukea. Kelan kuntoutuskurssilla jouduin jättämään osan suunnitelluista aktivoinneista pois. Jalkeilla oloaikani on kerrallaan 3-4 tuntia, sitten olen vuoteessa. Olen pirstaloidun sairaanhoitomme vuoksi edelleen ilman diagnoosia.
Viisi vuotta olen ollut sairaana jokaisena päivänä. Sitä ennen olin vakituisessa työssä ja lisäksi toimin osuuskuntayrittäjänä, keikkatyöntekijänä. Tulevaisuutta ei enää ole.
Tarvitsemme uuden Ilkka Taipaleen, jotta työkyvyttömät ihmiset päästetään sairaseläkkeelle. Olen menettänyt sairauden vuoksi myös ns. tulevan ajan eläkkeeni, koska olen ollut yli viisi vuotta poissa työmarkkinoilta. Ennemmin kuolen sairauteeni kuin myyn kotini, se on enää ainoa kiintopiste Suomessa, joka joskus oli hyvinvointivaltio.
 
 
Nimimerkki Suruvaippa
 
 
Lue myös: